Лица, больные гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта - Прауэра), лица после трансплантации органов и (или) тканей (далее - больные) обеспечиваются лекарственными препаратами для лечения данных заболеваний в отдельном порядке в соответствии с Постановлением Правительства РФ от 26.11.2018 N 1416.
Перечень лекарственных препаратов для лечения указанных заболеваний утвержден Распоряжением Правительства РФ от 12.10.2019 № 2406-р (приложение 3).
Обеспечение граждан, больных указанными заболеваниями, осуществляется за счет средств федерального бюджета. Бюджетные ассигнования перечисляются Министерством здравоохранения Российской Федерации федеральному казенному учреждению «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Министерства здравоохранения Российской Федерации (далее - Федеральный центр) для организации и проведения закупок лекарственных препаратов.
Федеральный центр на основании ежегодных заявок субъектов РФ осуществляет закупку необходимых лекарственных препаратов и передает их в субъекты РФ.
Право больного на обеспечение лекарственными препаратами возникает со дня включения сведений о нем в региональный сегмент Федерального регистра лиц, больных указанными заболеваниями.
Органы государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья обеспечивают внесение сведений о больных в региональный сегмент Федерального регистра в срок, не превышающий 5 рабочих дней со дня обращения больного с установленным диагнозом в медицинскую организацию по месту его жительства или месту пребывания (в случае если срок пребывания превышает 6 месяцев).
После включения больного в региональный сегмент Федерального регистра назначение и отпуск ему или его законному представителю лекарственных препаратов осуществляется в срок, не превышающий 20 рабочих дней со дня включения.